Неврология

№ 82327
Здравствуйте. Меня зовут Ирина. В 3, 5 года мне был поставлен диагноз Спинальная амиотрафия Верднига Гофманна. Как и всем детям с подобным заболеванием ничего хорошего нам не предсказывали. Говорили что с таким заболеванием не доживают до совершеннолетия. Лет до 12 передвигалась самостоятельно. Но с возрастом начались осложнения. В результате пришлось сесть в инвалидное кресло. Со временем состояние становиться хуже. Ослабевают мышцы. Так сложилось, что лечение не проводилось вот уже лет 10. В подтверждения диагноза делался анализ ДНК. Сейчас мне уже 25. Хотелось бы узнать ответы вот на какие вопросы: Какое лечение применяется на данные момент? Врачи в нашем городе (Саратове), как говорили 20 лет назад, что эффективного лечения нет, так и по сей день говорят. Почему не желательны большие физические нагрузки при этом заболевании? Что такое атрофия мышц и к чему она приводит? Как я понимаю, атрофия мышц – это если бы я уже совсем не могла двигаться? Но я до сих пор могу двигать и руками и ногами, и чувствительность в порядке. Чем отличается приобретенная и врожденная амиотрафия? В следствии чего при этом заболевании наступает смерть больного? Возможны ли при правильном и стабильном лечении и физических нагрузках улучшения состояния больного? И, наконец, в каких клиниках и центрах лучше всего с таким заболеванием проводить обследования и лечение? Место их нахождения не важно. Заранее спасибо.

[комментарии 0]

---

Ответы: 09.01.2009 |   Кафедра неврологии и рефлексотерапии ФПО ДМА У Вас не Верднига-Гофманна, а судя по клинике - Кугельберга-Веландер.Это тоже спинальная амиотрофия, но более легкое течение заболевания,прогноз здесь относительно жизни благоприятен. Эффективное лечение возможно когда пациент еще хоть немного передвигается, если уже много лет пациент "прикован" к инвалидной коляске,то можно только облегчить его состояние,улучшить трофику мышц, увеличить срок пребывания его в "сидячем " состоянии, предотвратить переход его в "лежачее" состояние, когда он будет нуждаться в постороннем уходе. Канд.мед.наук, врач-невролог Динман-Лашко Р.В.